כולנו עברנו את הסיוט הזה לפחות כמה פעמים בחיים. בחילות, סחרחורות, הקאות – הסיבה יכולה להיות וירוס, קלקול קיבה או האנגאובר, אבל מעטים צריכים לחיות עם המעמסה הזו מדי יום – עשרות פעמים ביום. אחת מחסרי המזל האלה היא שרון ווילסוןהסובלת ממחלה נדירה הגורמת לה לחוש בחילה יותר ממאה פעמים ביום.
האם לשני ילדים סבלה מתסמונת הקאות מחזוריות (Cyclical Vomiting Syndrome) במשך שמונה שנים לפני שהיא אובחנה כראוי. ההתקפים האלימים מתרחשים בכל פעם שהיא מתרגשת ומותירים אותה סחוטה ומותשת.
פעמים רבות בעבר נאלצה המתנדבת מדונקסטר, יורקשייר (אנגליה), להחליף ערבי בילוי וחגים במיטת בית החולים, בעת שהתמודדה עם מצבה. היא יכולה להקיא עד 140 ביום ולהיתקע במיטה במשך שלושה ימים. לדברי שרון, "ברגע שזה מתחיל זה כמו שעון – אני חשה בחילה מדי עשר דקות עד שגופי לא יכול להתמודד על התחושה ואני חייבת לישון".
"כשבעלי הפתיע אותי עם טיול קצר לפריז הקאתי 144 פעמים במהלך יממה אחת", היא מספרת. "וכשנסענו ללאס וגאס, כדי לחדש את הנדרים לכבוד חתונת הכסף שלנו, הייתי כל כך חולה עד שכמעט לא הצלחתי לעזוב את המלון". לדבריה, "היינו אמורים ליהנות כמו שלא נהנינו בחיים ואני הייתי תקועה עם הראש בתוך האסלה.
"זה נשמע בלתי אפשרי, לפעמים אפילו מצחיק", היא אומרת, "אבל זה באמת גיהנום עלי אדמות". נתונים בבריטניה מראים שהתסמונת תוקפת רק כמה מאות בני אדם בשנה, ומרביתם ילדים שמבריאים אחרי כמה שנים ללא צורך בטיפול.
בשל נדירותה של המחלה, לרופאים אין מושג מה מעורר את ההתקפים אבל לפי הסברה הרווחת, ההקאות נגרמות כתוצאה ממתח נפשי (סטרס). "ההתקפות לא מתרחשות כשאני נרגשת מדי", שרון מספרת. "מספיק שאני מצפה למשהו וזה קורה. בתקופה הגרועה ביותר היו לי התקפים שנמשכו בין יום לשלושה ימים, כל ארבעה שבועות".
לדבריה, "אם אני יודעת שמשהו נחמד מתוכנן למחר, אני אתחיל לחוש חום וסחרחורת כבר ב-21:00 בערב שלפני. חצי שעה אחרי שזה מתחיל אני כבר ממש ממש חולה ואני לא מצליחה להירדם כל הלילה. אני מקיאה עד שהקיבה שלי מתרוקנת ואפילו אחרי שהיא כבר ריקה לגמרי. אם אני מצליחה להימנע מבתי חולים במהלך טיול, אני מחשיבה את עצמי כברת מזל".
כששרון רק פנתה לרופאים בתחילה הם חשבו שההקאות שלה הן תוצאה של גידול בבלוטת יותרת המוח ורק אחרי שמונה שנים של בדיקות וסריקות מוח היא אובחנה בתסמונת (CVS). הרופאים רשמו לה גלולות נגד בחילות אבל בגלל מצבה, היא לא הצליחה לשמור אותן בבטן מספיק זמן כדי שיתעכלו ויחדרו למחזור הדם. "לא יכולתי להגיע לעבודה במשך שנה שלמה. בתקופה ההיא חשבתי שאני אהיה מרותקת לבית לנצח", היא מספרת.
לאחר מכן רשמו לה אמיטריפטילין (Amitriptyline) – תרופה שנועדה לעצור מיגרנות אבל מגיעה עם מטען רציני של תופעות לוואי מאחר והיא משמשת גם לטיפול נגד דיכאון וחרדה. ובנוסף היא קיבלה דיאזפאם (diazepam) בעלת ההשפעה המדכאת על מערכת העצבים המרכזית.
בחצי השנה האחרונה שרון לא סבלה מאף התקף והיא מקווה שאולי היא תוכל סוף סוף להתקדם עם חייה ללא החשש המתמיד שליווה אותה בשנים האחרונות. רק הזמן יגיד אם התרופה שהיא מקבלת כעת תסייע לה לטווח הארוך אבל בינתיים היא שומרת על אופטימיות: "אני נהנית מהאפשרות החדשה בחיי – להתרגש מבלי לבלות כמה ימים מעל האסלה".
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה